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時評:看待天價罕見病藥物不宜道德先行

2020-08-10 15:22:15 來源: 南通網

江海晚報-看待天價罕見病藥物不宜道德先行

□羅志華

近日有自媒體發文稱,1歲湖南嬰兒由于患上了罕見病“脊髓性肌萎縮(SMA)”,急需特效藥物,但要支付“70萬元一針”的醫藥費。而在澳洲,該藥一針價格只需要41澳元,約合人民幣280元。罕見病兒童靠“天價藥”續命,一句話戳中很多人的淚點。

看到這則消息后,廣東一位母親歐陽春蘭向國家藥品監督管理局提交信息公開申請,希望了解這種“天價藥”——諾西那生鈉注射液的采購方式和國內定價依據,再引熱議。國家醫保局方面回應稱,該藥處于市場壟斷,已被納入醫保談判日程。

乍看網帖消息,“70萬元”和“280元”之間的巨大價差,確實給人以強大的視覺沖擊。但說“進口價280,國內賣70萬”,其實并不準確。諾西那生鈉注射液的昂貴價格在國外同樣如此,如在美國每針也為12.5萬美元,并不比國內便宜。

而在澳洲只需41澳元,也是訛傳。事實上,澳洲的41澳元并非該藥實際價格,而是來源于一個專項資金項目,該國患者被納入藥品福利計劃后,只需給予41澳元,其余花費由專項資金包攬。

就此看,急匆匆地將矛頭對準藥企或商家,指向藥價監管不力,并不合理。對藥企而言,研發罕見病藥物,本就周期漫長、成本高昂、投入巨大,算上研發失利的沉沒成本,很多原研藥的研發成本很燒錢。這必然會體現在價格上,也只有有錢可賺,藥企才會有研發很多藥物的動力,如此道德先行地貼上“奸商”標簽,并不妥當。

近年來,無論在全國“兩會”上,還是在業界的學術會上,在談到罕見病用藥這個話題時,談得較多的是“1+N”多方共付模式?!癗”指的是專項基金、商業保險、大病保障、政府兜底等多種途徑。而其中的“1”,則是將罕見病相關藥品逐步納入國家基本醫保用藥目錄。我國龐大的人口基數決定了,在價格談判方面,我們有充足的壓價底氣,甚至有條件獲得同款藥品的全球最低價。

考慮到罕見病患者等不起,接下來,希望涉事各方加快談判進程,盡快將大幅降價和醫保報銷的雙重利好變成現實,構建更完整的罕見病用藥保障體系,讓罕見病患者切實受益。


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